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Weltweit sind 400 Millionen Menschen von seltenen Krankheiten betroffen, und wir wissen, dass Zahlen Macht haben – eine Geschichte kann etwas bewirken.

Mit #RAREis One sollen die Gesichter, Stimmen und unterschiedlichen Perspektiven der von einer seltenen Krankheit Betroffenen aus der ganzen Welt sichtbar gemacht werden.

Hören Sie sich die Geschichten von Menschen an, die mit einer seltenen Krankheit leben, einen geliebten Menschen unterstützen und sich für eine Veränderung in der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzen – und von den Herausforderungen, denen sie begegnet sind und die sie überwunden haben. Teilen Sie Ihre #RAREis One Reise in Ihren eigenen Worten, indem Sie Ihre Geschichte hier einreichen.

Globale Fakten zu seltenen Krankheiten

Es gibt mehr als 10.000 verschiedene seltene Krankheiten, von denen weltweit 400 Millionen Menschen betroffen sind.
Es dauert im Durchschnitt 5 Jahre, bis eine seltene Krankheit diagnostiziert wird, wobei viele Fälle von Fehldiagnosen und längeren Krankheitsverläufen bei unterrepräsentierten und marginalisierten Patientengruppen auftreten.
Für 1 von 2 seltenen Krankheiten gibt es keine Stiftung oder Gruppe zur Unterstützung der Forschung.