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Las enfermedades raras afectan a 400 millones de personas en todo el mundo y sabemos que los números hacen el poder: una historia puede marcar la diferencia.

#RAREis One tiene como objetivo elevar los rostros, las voces y la perspectiva diversa de quienes se ven afectados por una enfermedad rara en todo el mundo.

Escuche a narradores que viven la vida con una enfermedad rara, apoyan a un ser querido y abogan por un cambio en la comunidad de enfermedades raras, y los desafíos que han encontrado y superado. Comparta su viaje #RAREis One en sus propias palabras enviando su historia aquí .

Datos mundiales sobre enfermedades raras

Hay más de 10.000 enfermedades raras diferentes que afectan a 400 millones de personas en todo el mundo.
Se necesitan un promedio 5 años para recibir el diagnóstico de una enfermedad rara, con muchos casos de diagnósticos erróneos y recorridos de enfermedad más largos para grupos de pacientes marginados y subrepresentados.
1 de 2 enfermedades raras no tienen una fundación ni un grupo de apoyo a la investigación.