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Les maladies rares touchent 400 millions de personnes dans le monde et nous savons que l’union fait la force – une histoire peut faire la différence.

#RAREis One vise à mettre en valeur les visages, les voix et la diversité des points de vue des personnes touchées par une maladie rare dans le monde entier.

Écoutez les témoignages de personnes qui vivent avec une maladie rare, qui soutiennent un proche ou qui militent pour un changement au sein de la communauté des maladies rares, ainsi que les défis qu’elles ont rencontrés et qu’elles ont surmontés. Partagez votre parcours #RAREis One avec vos propres mots en soumettant votre histoire ici.

Les faits sur les maladies rares dans le monde

Il existe plus de 10 000 maladies rares différentes qui touchent 400 millions de personnes dans le monde.
Il faut en moyenne cinq ans pour recevoir un diagnostic de maladie rare, avec de nombreux cas d’erreurs de diagnostic et des parcours plus longs pour les groupes de patients sous-représentés et marginalisés.
1 maladie rare sur 2 n’a pas de fondation ou de groupe de soutien à la recherche.