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Nous devons tous faire progresser l’équité en matière de maladies rares

La communauté mondiale des maladies rares est confrontée à de nombreux défis, y compris notamment l’accès au diagnostic, aux soins et traitements adaptés, aux ressources et à une représentation plus large. La Journée des maladies rares, #RAREis et Horizon Therapeutics ont créé Représentation #RAREis, un nouveau programme destiné à répondre au besoin mondial non satisfait en matière de diversité, d’équité, d’inclusion et d’alliance pour ce qui concerne les maladies rares.

Tout au long de l’année 2022, Représentation #RAREis partagera des témoignages, organisera des forums de discussion dans l’objectif de faire progresser l’égalité en matière de maladies rares, partout dans le monde, et elle agira pour soutenir les personnes de la communauté des maladies rares. Selon l’Organisation mondiale de la Santé, environ 400 millions de personnes dans le monde sont touchées par une maladie rare. Faire progresser l’équité en matière de maladies rares exige que nous fassions tous notre part.

Apportez votre soutien à Représentation #RAREis en utilisant les liens ci-dessous.

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Ajoutez votre voix et réagissez aux problèmes clés

Nous voulons avoir de vos nouvelles. Répondez aux questions ci-dessous pour aborder les problèmes principaux concernant la diversité, l’équité, l’inclusion et l’alliance dans la communauté mondiale des maladies rares.


 

C-HZN-INT-00016  02/22