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希少疾患は世界中で 4 億人に影響を及ぼしており、数字には力があることを私たちは知っています。1 つのストーリーが変化をもたらす可能性があります。

#RAREis One は、世界中の希少疾患の影響を受ける人々の顔、声、多様な視点を高めることを目的としています。

希少疾患とともに人生を歩み、愛する人をサポートし、希少疾患コミュニティの変化を提唱する語り手たちと、彼らが遭遇し、乗り越えてきた課題について話を聞きましょう。ここにあなたのストーリーを投稿して、#RAREis One の旅をあなた自身の言葉で共有してください。

世界的な希少疾患の事実

世界中で4 億人が影響を受けている10,000 を超えるさまざまな希少疾患があります。
希少疾患の診断を受けるまでには平均5 年かかり、多くの誤診があり、過小評価され疎外された患者グループの病気の経過はより長くなります。
2分の1 希少疾患には財団や研究支援グループがありません。