A Woman With Many Roles

Patient, student, wife, mother, caregiver, and advocate. I am a woman who has many different roles in life. While all these roles came to me at different times, they have made a significant impact in shaping me into the woman I am today.

Growing up in a small town in Brazil, I always knew I had a passion to help others. Although I wasn’t sure how, I knew that I could…and I would. In 2000, I experienced one of the most pivotal changes in my life, and looking back at it, one that has led me to where I am today; I was diagnosed with Multiple Sclerosis (MS). MS is a chronic disorder of the central nervous system involving the brain, spinal cord, and optic nerves.

Prior to my diagnosis, I had never heard of MS. And in Brazil, the word ‘sclerosis’ is often used in a negative connotation. After doing my own research and talking to doctors, I was devastated; I was told that I may only have 10 years to live. I wanted to give up, I wanted to quit life, and everything else in between. Thankfully, my mom was a therapist, and while she has always been my biggest cheerleader, her unwavering support continued to help me through one of my most difficult times.

As if being a teenager wasn’t hard enough, I was also going through the initial emotions and challenges of being diagnosed with a chronic disease, but I found the courage to keep fighting. Little did I know that years later I would go on to get my Ph.D. in education, my master’s in social communication, both in the line of cultural studies, with research related to education, chronic conditions and sharing my own personal rare disease journey.

As I crossed patient and student off my list, I unknowingly ventured into my next roles as a wife, mother, caregiver, and advocate. While these new set of roles would bring many hardships, its also rewarded me with feelings of gratitude and appreciation.

By 2012, I met my wonderful, loving husband, Jota. It felt like a match made in heaven as we shared so many similarities, one being that he also had a form of MS. Unlike me, he had primary progressive multiple sclerosis (PPMS). PPMS is a form of the disease that is characterized from the beginning of the disease as a progressively worsening condition. At times, it’s so easy because we can understand each other’s pain, complications, happiness, and successes. But I’d be lying if I didn’t say it was also difficult at times to not only be a wife, a patient, but also a sole caregiver to my husband, who is also quadriplegic. Nonetheless, our constant love for each other makes it all worth it. And while he may not be able to help with typical day-to-day activities and chores, he takes care of our family in the ways that he can.

As I entered the role of motherhood, my husband and I were thrilled to welcome our little boy, Francisco. He was dreamed of and planned among so many people; Jota and I, our neurologist, obstetrician, and our family and friends. As an African saying goes, it takes a village to raise a child. Well, we formed our village, and to our delight, Francisco arrived in 2016.

But it wasn’t an easy process– we were constantly being questioned about the choice to have a child as two people living with a chronic disease. But in the face of adversity, we prevailed and started a YouTube channel to share our journey and experiences as a family of three.

Being a mother has taught me that I am capable of much more than I ever imagined. Francisco is the light of our day, a curious, decisive, and very loving boy. For him, talking about illness and disability comes naturally because it’s part of his daily life. And I see that he has developed an empathetic look at this reality, which makes us very proud. My hope is to be a good role model for this little boy in this big world.

Without a doubt, I believe that all these roles and experiences have led to me assume the role of an advocate. Currently, I am the vice president of Amigos Múltiplos in Brazil. Our mission is to bring together people and institutions related to the cause, spread knowledge about MS and contribute to early diagnosis. We work to be a bridge representing the perspective of the person who lives with MS with research in the area, above all, to involve them in decision-making on the cost of new health technologies and leading them through information, support, and access. I was also lucky enough to write a book, Map of Affections, on my family’s experiences, and all proceeds went to a grant that funds research for MS.

Additionally, I am general manager of Chronical Day by Day (CDD). CDD is a patient association that works on welcoming and providing reliable and accurate information about health, access, and quality of life for people with chronic disease conditions, regardless of diagnosis. At CDD we work with more than 10 specific pathologies, and we also welcome caregivers. Our goal is to fight for the realization of health as a right and we work hard so that no person is defined or limited by a disease diagnosis.

If there’s one thing I know, it’s that life works in a funny way. While I never asked for some of these roles, I wouldn’t change a thing about my life. And while life may look different after a diagnosis, I’d like to think that it can be a positive change. It’s a new beginning, filled with new opportunities and learning moments. And for that, I am forever grateful for each role that has come into my life. As I always say, to know someone with a rare or chronic disease, is to love them.

Diagnosticada com uma doença crônica, estudante, esposa, mãe, cuidadora e ativista. Sou uma mulher com muitos papéis diferentes na vida. Embora todos estes papéis tenham chegado até mim em diferentes momentos, tiveram um impacto significativo na mulher que sou hoje.

Tendo crescido numa pequena cidade no Brasil, sempre soube que tinha uma paixão por ajudar os outros. Embora não tivesse a certeza de como, sabia que podia… e que o faria. Em 2000, fui confrontada com uma das alterações mais marcantes da minha vida e, olhando para trás, uma que me trouxe até onde estou hoje: fui diagnosticada com esclerose múltipla (EM). A EM é uma doença crônica do sistema nervoso central, que envolve o cérebro, a medula espinal e os nervos óticos.

Antes do meu diagnóstico, nunca tinha ouvido falar da EM e, no Brasil, a palavra “esclerose” é frequentemente utilizada com uma conotação negativa. Depois de fazer a minha própria investigação e de falar com os médicos, fiquei devastada; foi-me dito que poderia ter apenas 10 anos para viver. Quis desistir, quis desistir da vida e de tudo o que lhe estava associado. Felizmente, a minha mãe era fisioterapeuta e, tendo sido sempre a minha maior apoiadora, o seu apoio inabalável continuou a ajudar-me num dos meus momentos mais difíceis.

Como se ser adolescente não fosse suficientemente difícil, também passei pelas emoções iniciais e pelos desafios de ser diagnosticada com uma doença crônica, mas encontrei a coragem para continuar a lutar. Não fazia ideia, na altura, de que anos mais tarde ia obter o meu doutoramento em educação, o meu mestrado em comunicação social, ambos na área dos estudos culturais, com investigação relacionada com educação e doenças crônicas, e partilhando a minha própria jornada de pessoa com uma doença rara.

À medida que dei um check nos papeis de pessoa com doença e estudante da minha lista, aventurei-me sem saber nos meus próximos papeis de esposa, mãe, cuidadora e ativista. Embora este novo conjunto de papeis viesse a trazer muitas dificuldades, também me premiou com sentimentos de gratidão e reconhecimento.

Em 2012, conheci o meu marido, Jota. Parecia um encontro vindo do céu, pois partilhávamos muitas semelhanças, sendo uma delas o fato de ele também ter uma forma de EM. Ao contrário de mim, ele tinha esclerose múltipla progressiva primária (EMPP). A EMPP é uma forma da doença que se caracteriza, desde o início da doença, pelo agravamento progressivo da condição. Por vezes, é tão fácil, porque conseguimos compreender a dor, complicações, felicidade e sucessos um do outro. Mas estaria mentindo se não dissesse que também tem sido difícil, por vezes, ser não só esposa e pessoa com doença, mas também cuidadora do meu marido, que está tetraplégico, em cuidados paliativos. No entanto, o nosso constante amor um pelo outro faz com que tudo valha a pena. E, apesar de ele não conseguir ajudar nas atividades e tarefas habituais do dia-a-dia, cuida da nossa família das formas que consegue.

Quando assumi o papel de mãe, eu e o meu marido ficámos radiantes por acolher o nosso menino, Francisco. Ele foi sonhado e planejado por tantas pessoas; eu e o Jota, a nossa neurologista, a obstetra e a nossa família e amigos. Como diz um ditado africano, é preciso uma aldeia para se educar uma criança. Bem, formamos a nossa aldeia e, para nossa alegria, Francisco chegou em 2016.

Mas não foi um processo fácil – fomos constantemente questionados sobre a opção de ter um filho sendo duas pessoas com uma doença crônica. Mas, perante a adversidade, triunfamos e iniciamos um canal no YouTube para partilhar a nossa jornada e experiências enquanto família.

Ser mãe ensinou-me que sou capaz de muito mais do que alguma vez imaginei. Francisco é a luz do nosso dia, um menino curioso, determinado e muito carinhoso. Para ele, falar sobre doença e deficiência é natural, porque faz parte da sua vida diária. E vejo que desenvolveu uma visão empática desta realidade, o que nos faz sentir muito orgulhosos. A minha esperança é ser um bom exemplo para este menininho neste mundo enorme.

Sem dúvida, acredito que todos estes papéis e experiências me levaram a assumir o papel de ativista. Atualmente, sou a vice-presidente dos Amigos Múltiplos pela Esclerose no Brasil. A nossa missão é juntar pessoas e instituições relacionadas com a causa, divulgar conhecimentos sobre a EM e contribuir para o diagnóstico precoce. Trabalhamos no sentido de sermos a ponte entre a perspectiva das pessoas que vivem com EM e a investigação nesta área, acima de tudo, para envolver essas pessoas na tomada de decisões quanto ao custo de novas tecnologias de saúde e auxiliá-las com informações, apoio e acesso. Também tive a sorte de escrever um livro, Mapa de Afetos, sobre as experiências da minha família, e todas as receitas do livro são destinadas ao trabalho da AME.

Além disso, sou diretora-geral da associação Crónicos do Dia-a-Dia (CDD). A CDD é uma associação de pessoas com condição crônica de doenças que trabalha para reunir e fornecer informações de qualidade e precisas sobre saúde, acesso e qualidade de vida a pessoas com doenças crônicas, independentemente do diagnóstico. Na CDD trabalhamos com mais de 10 patologias específicas e também acolhemos os cuidadores. O nosso objetivo é lutar pela perceção da saúde como um direito, e empenhamo-nos arduamente para que nenhuma pessoa seja definida ou limitada pelo diagnóstico de uma doença.

Se há uma coisa que sei, é que a vida vale a pena quando a gente se diverte. Embora nunca tenha pedido alguns dos papéis que desempenho, não mudaria nada na minha vida. E, apesar de a vida poder parecer diferente após um diagnóstico, gostaria de pensar que essa pode ser uma mudança positiva. É um novo começo, repleto de novas oportunidades e momentos de aprendizagem. E, por isso, sou eternamente grata por cada um dos papéis que entraram na minha vida. Como sempre digo, conhecer alguém com uma doença rara ou crónica é amar essa pessoa.