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Le malattie rare colpiscono 400 milioni di persone in tutto il mondo e sappiamo che i numeri fanno la forza: una storia può fare la differenza.

#RAREis One mira a valorizzare i volti, le voci e le diverse prospettive delle persone colpite da una malattia rara da tutto il mondo.

Ascolta i narratori che affrontano la vita con una malattia rara, sostenendo una persona cara e sostenendo un cambiamento nella comunità delle malattie rare – e le sfide che hanno incontrato e superato. Condividi il tuo viaggio #RAREis One con parole tue inviando la tua storia qui .

Dati globali sulle malattie rare

Esistono più di 10.000 diverse malattie rare che colpiscono 400 milioni di persone in tutto il mondo.
Sono necessari in media 5 anni per ricevere una diagnosi di malattia rara, con molti casi di diagnosi errate e percorsi più lunghi per gruppi di pazienti sottorappresentati ed emarginati.
1 su 2 malattie rare non hanno una fondazione o un gruppo di supporto alla ricerca.