世界の希少疾患コミュニティは、診断、適切なケアと治療へのアクセス、リソース、より広範な代表者など、多くの課題に直面しています。 2022年、#RAREisとHorizon Therapeuticsは、希少疾患における多様性、公平性、包括性、アライシップに対する世界的なアンメットニーズに対応するプログラム、#RAREisRepresentationを立ち上げました。
私たちは、「#RareisRepresentation」を通じて、多様なストーリーを共有し、希少疾患におけるグローバルな公平性を推進するためのコミュニティ会話を開催し、希少疾患コミュニティの人々を支援するために行動を起こしていきます。 世界保健機関によると、全世界で約4億人が希少疾病の影響を受けていると言われています。 希少疾患の公平性を高めるには、私たち全員が自分の役割を果たすことが必要です。
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あなたの声をお聞かせください。 グローバルな希少疾患コミュニティにおける多様性、公平性、包括性、アライシップをめぐる重要な問題について、以下の質問にお答えください。
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