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希少疾患の公平性を高めるためには私たち全員の力が必要です

世界の希少疾患コミュニティーは、診断へのアクセス、適切なケアや治療、リソース、社会における代弁者など、多くの課題に直面しています。今年の世界希少・難治性疾患の日(RDD)に、#RAREis と ホライゾン・セラピューティクスは、希少疾患における多様性、公平性、インクルージョン、アライシップ(allyship、協力関係)の世界的なアンメットニーズに対応する新しいプログラム、#RAREis レプリゼンテーション、を立ち上げました。

2022年を通して、#RAREis レプリゼンテーション は、多様なストーリーを共有し、希少疾患における世界的な公平性の推進をテーマに希少疾患コミュニティーでの会話を主催し、そのコミュニティーに属する方々を支援する活動を行います。世界保健機関(WHO)によれば、世界で約 4 億人の人々が希少疾患の影響を受けていると言われてます。希少疾患の公平性を高めるためには私たち全員が個人のできる役割を果たす必要があります。

下記のリソースを通じた #RAREis レプリゼンテーションへの支援をお願いします。

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あなたのご意見、重要な問題へのフィードバックを提供してください

皆様からのご意見をお待ちしています。世界の希少疾患コミュニティーにおける、多様性、公平性、インクルージョン、アライシップをめぐる主要な問題について以下の質問に回答してください。


 

C-HZN-INT-00016  02/22