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As doenças raras afectam 400 milhões de pessoas em todo o mundo e sabemos que os números têm poder – uma história pode fazer a diferença.

#RAREis One visa elevar os rostos, as vozes e as perspectivas diversas das pessoas afetadas por uma doença rara em todo o mundo.

Ouça contadores de histórias que estão a viver a vida com uma doença rara, apoiando um ente querido e defendendo uma mudança na comunidade das doenças raras – e os desafios que encontraram e ultrapassaram. Compartilhe sua jornada #RAREis One com suas próprias palavras, enviando sua história aqui .

Fatos globais sobre doenças raras

Existem mais de 10.000 doenças raras diferentes que afectam 400 milhões de pessoas em todo o mundo.
São necessários, em média, 5 anos para receber um diagnóstico de doença rara, com muitos casos de diagnósticos errados e percursos de doença mais longos para grupos de pacientes sub-representados e marginalizados.
1 em 2 as doenças raras não têm uma fundação ou grupo de apoio à investigação.