#RAREis Representation

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Faire progresser l’équité en matière de maladies rares requiert l’engagement de chacun d’entre nous

La communauté mondiale des maladies rares est confrontée à de nombreux défis, notamment l’accès au diagnostic, aux soins et aux traitements appropriés, aux ressources et à une représentation plus large. En 2022, #RAREis ont lancé #RAREis Representation, un programme visant à répondre aux besoins mondiaux non satisfaits en matière de diversité, d’équité, d’inclusion et d’allié dans le domaine des maladies rares.

Par le biais de #RAREis Representation, nous allons partager des histoires diverses, organiser des conversations communautaires autour de la promotion de l’équité mondiale dans le domaine des maladies rares, et agir pour soutenir les personnes de la communauté des maladies rares. Selon l’Organisation mondiale de la santé, environ 400 millions de personnes dans le monde sont touchées par une maladie rare. Pour faire progresser l’équité en matière de maladies rares, nous devons tous faire notre part.

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Faites entendre votre voix et donnez votre avis sur les questions clés

Nous voulons vous entendre. Répondez aux questions ci-dessous pour aborder les problèmes clés concernant la diversité, l’équité, l’inclusion et l’allié dans la communauté mondiale des maladies rares.

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How can barriers be eliminated for the global rare disease community to advance rare disease equity?*

What does equity in the global rare disease community mean to you?*

What resources are needed to support diversity, equity, inclusion and allyship in the global rare disease community?*

What do you wish allies knew about living with a rare disease?*

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