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Avanzar en la equidad de las enfermedades raras nos exige a todos

La comunidad mundial de enfermedades raras se enfrenta a muchos retos, como el acceso al diagnóstico, la atención y el tratamiento adecuados, los recursos y una representación más amplia. En 2022, #RAREis lanzaron #RAREis Representation, un programa para abordar la necesidad mundial insatisfecha de diversidad, equidad, inclusión y alianzas en las enfermedades raras.

A través de #RAREis Representation, compartiremos historias diversas, organizaremos conversaciones comunitarias sobre el avance de la equidad global en las enfermedades raras y tomaremos medidas para apoyar a las personas de la comunidad de enfermedades raras. Según la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente 400 millones de personas en todo el mundo padecen una enfermedad rara. Avanzar en la equidad de las enfermedades raras requiere que todos pongamos de nuestra parte.

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Suma tu voz y opina sobre cuestiones clave

Queremos conocer su opinión. Responde a las siguientes preguntas para abordar cuestiones clave relacionadas con la diversidad, la equidad, la inclusión y el compañerismo en la comunidad mundial de enfermedades raras.

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